私が移植後実感・体験したGVHD

実感/体験中のGVHD

私は、移植によりGVHDとのうまく付き合いながら人生を送らなければなりません。

移植後の通院時の血液検査で、肝臓(γ-GTP)や腎臓(クレアチニン)の数値が高い状態は続いており、投薬で抑えていますが、そのほかに色んな支障がでます。全てがGVHDによるものとは断言できませんが、移植後2年弱の間に経験した症状です。
幸いにも重度化したものはありませんが、継続しているものがほとんどです。

平成28年11月現在

GVHDの影響と思われる症状

耳:中耳炎
今でも多少、かゆくなったり、聞こえずらく感じます。バランス感覚(内耳にも支障)が怪しくなることもあります。

目:ドライアイ
移植一年経過後から発生 今でも目薬なしでは目を開けていられません。

口:口腔粘膜障(びらん、口内炎)
カンジタが怖いので口腔ケアはしっかり行っています。

舌:味覚障害
2週間程度でしたが、味を感じない食事になりました。
嗅覚は問題なかったので、何を食べたかは一口目はわかるのですが、あとはゴムを噛んでいるのと同じです。

爪:波板状爪
抗がん剤治療時から爪が薄くなったり、波状になったりしていました。
もう2年以上、波板状爪のままです。>支障はありませんが、、、

皮膚:乾燥肌
移植で赤らんだり、爛れたりする症状が頻発するとのことでしたが、幸い軽い乾燥肌で収まっています。

消化器:突然の腹痛など
おなかが緩くなったり、一度だけ会社を休む程度の激しい腹痛がありました。
大事を取って、近々に大腸カメラ検査を行います。

免疫低下による疾病

顔:帯状疱疹(右顔面の三叉神経)
出来たところが悪かったです。頭の後ろから、前方へ痛みが広がります。
ブロック注射は行いませんでしたが、神経性疼痛薬(リリカ)を3ヶ月程度服用
発症後1年半経過していますが、多少痛み(麻痺)が残っています。
予防のためバラシクロビル錠服用継続中

別途、マイコプラズマウィルス(抗体?)が微量検出されたとして、予防のため、バリキサ錠という一錠3千円(保険適用後)の高額錠剤を2週間程度服用

退院後も病状によって出費がかさみます。